U bent hier: Home / Nieuws / Esperity – een resoluut modern sociaal netwerk, bestemd voor patiënten met kanker

Esperity – een resoluut modern sociaal netwerk, bestemd voor patiënten met kanker

In 2012 zag Esperity het levenslicht, een zelfhulpplatform waarop mensen die lijden aan kanker kunnen interageren en actief voor hun eigen behandeling aan de slag kunnen gaan.

'Het doel van Esperity bestaat erin een platform te bieden waarop patiënten al dan niet relevante, al dan niet medische informatie kunnen uitwisselen', zo licht Erard le Beau de Hemricourt, een van de twee stichters van het platform toe.

Patiënten die informatie ontberen

Als gediplomeerde in nucleaire geneeskunde, heeft Erard le Beau de Hemricourt heel vaak contact met personen die aan kanker lijden. Hij stelt vast dat er tussen de geneesheer en de patiënt soms een kloof te overbruggen is en dat de laatste niet altijd de adviezen krijgt die hij nodig heeft. Dan hoort hij dat er in de VS een nieuwe beweging wordt opgericht waarin de patiënt zelf een actieve rol in het beheer van zijn ziekte kan spelen. Hij krijgt zin om hetzelfde in België tot stand te brengen. Een toevallige sportieve ontmoeting met Mitchell Silva, bio-ingenieur van opleiding, zal de weg openen om zijn project tot stand te brengen: samen richten ze het platform voor meertalige uitwisseling, uniek in de wereld, op.

Hoe werkt het?

Esperity is een gesloten cirkel. Om er toegang tot te krijgen moet men zich dan ook inschrijven en dit over het algemeen onder een pseudoniem. Nadien kan de gebruiker zijn profiel aanvullen: de soort kanker waaraan hij lijdt preciseren, meer details geven over zijn ziekte en over zichzelf in het algemeen.
'Samen met Mitchell Silva deden we ook het begrip medische tweeling ingang vinden', gaat Erard le Beau de Hemricourt verder, 'het is te zeggen een persoon die op u lijkt, volgens uw criteria, land van oorsprong, soort kanker… Want uiteindelijk is niemand beter geplaatst om u te helpen dan deze ‘tweeling’. Zodra deze opgespoord is, kunt u elkaar via privé-boodschappen of via communities ondersteunen, muren die men bijvoorbeeld ook op Facebook terugvindt.'

Een project met vele gezichten

Esperity omvat verschillende luiken die sterk aan elkaar gekoppeld zijn. Het eerste is natuurlijk het sociale aspect dankzij de uitwisseling die tussen de patiënten mogelijk wordt.

Het tweede beoogt de verbetering van de levenskwaliteit van personen die aan kanker lijden, met name door de invoering van een systeem waardoor ze dagelijks de gegevens over hun gezondheidstoestand kunnen aanvullen en ze exporteren. 'Elke dag kan de gebruiker dankzij een systeem van smileys informatie over zichzelf op nauwkeurige wijze aanvullen: slaapkwaliteit, eetlust, beoefening van een sportieve of seksuele activiteit… Hij kan eveneens de gevoelde bijwerkingen, volgens vastgestelde medische normen, opmerken', voegt Erard le Beau de Hemricourt eraan toe. Evenveel details waardoor de patiënt zijn ziekte van meer nabij kan volgen, waardoor hij met anderen die bijvoorbeeld aan dezelfde bijwerkingen lijden als hijzelf, zijn ervaringen kan delen.

Al deze gegevens, die volledig anoniem blijven, worden vervolgens geanalyseerd. Dit vormt het derde luik van Esperity, namelijk dat van het onderzoek. Zodra alle informatie is ingezameld, kan er een algoritme opgezet worden en kan de impact van deze of gene behandeling op de patiënt opgespoord worden, de impact van de levenswijze op de ziekte maar ook, die van de ziekte op de levenswijze. Op deze manier worden er mogelijkheden voor studie aangeboord om de levenskwaliteit van de behandelde persoon te verbeteren, een aspect dat dikwijls door het medisch korps verwaarloosd wordt. Zoals  Erard le Beau de Hemricourt onderstreept: 'Het is belangrijk om mensen bewust te maken over het belang van goed te leven tijdens de ziekte. Uiteindelijk zullen wij allemaal sterven, maar zolang wij in leven zijn, bestaat het doel erin om goed te leven'.

Het laatste luik bestaat uit het onderwijs van de patiënt, hem helpen de ziekte beter te leren kennen om beter voor zichzelf te zorgen en hem met de eigen genezing bezig te laten houden. De studies bewijzen het, de gemoedstoestand speelt een rol bij de genezing. Dankzij het systeem van smileys dat regelmatig aangevuld moet worden, krijgt hij meer inzicht in zijn toestand en kan hij zijn arts zelfs bij de keuze van de behandeling bijstaan. Dit zal hem helpen om zijn levenskwaliteit en ook zijn levensverwachting aanzienlijk op te krikken.

De toekomstige projecten

De portal Esperity is vandaag in vier talen beschikbaar: Frans, Nederlands, Spaans en Engels. Begin 2014, zouden het Italiaans, het Portugees, het Turks en het Duits erbij moeten komen.
Esperity telt momenteel bijna 350 leden die onder andere uit België, Frankrijk, de VS, Algerije of Australië afkomstig zijn. De uiteindelijke doelstelling bestaat erin om in een twintigtal talen te bestaan en een miljoen patiënten te verwelkomen.
In de nabije toekomst willen de stichters de werking van Esperity nog intuïtiever maken door een mobiele versie te ontwikkelen en wereldwijd een homogene verspreiding aan te bieden.
Later zouden de stichters ervoor kunnen opteren om het platform voor andere ziektes open te stellen, zoals voor bepaalde zeldzame ziektes.  'Maar er zijn ongeveer 250 soorten kankers, wat nogal wat is. Onze wens is vooral het welslagen van dit project alvorens aan de uitbreiding ervan te denken', zo besluit Erard le Beau de Hemricourt.

Ga naar de website van Esperity
Document acties
gearchiveerd onder: ,
Cartografie van R&I

Feiten & Cijfers

François Englert krijgt Nobelprijs!


Prijs "Atomia" voor de Brusselse wetenschapsvrouw



   Prijs "Atomia" voor de Brusselse
   wetenschapsvrouw