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Esperity – un réseau social résolument moderne, destiné aux patients atteints du cancer

En 2012 naissait Esperity, une plateforme d’entraide permettant aux personnes touchées par le cancer d’interagir et de devenir acteur de leur traitement.

« Le but d’Esperity, c’est de permettre l’échange d’informations pertinentes ou non, médicales ou non, entre ces patients », nous explique Erard le Beau de Hemricourt, l’un des deux fondateurs de la plateforme.

Des patients en mal d’informations

Diplômé de médecine nucléaire, Erard le Beau de Hemricourt se trouve très souvent en contact avec des personnes souffrant du cancer. Il constate qu’entre le médecin et son patient, il y a parfois un manque à gagner, que ce dernier ne reçoit pas toujours les conseils dont il a besoin. Parallèlement, il prend connaissance de la création, aux USA, d’un nouveau mouvement au sein duquel la personne soignée devient acteur dans la gestion de sa maladie. L’envie lui prend alors de créer la même chose en Belgique. Une rencontre sportive fortuite avec Mitchell Silva, Bio-ingénieur de formation, lui permettra de mettre son projet sur pied : ensemble, ils créeront cette plateforme d’échange multilingue unique au monde.

Comment ça marche ?

Esperity se présente sous la forme d’un cercle fermé. Pour y accéder, il faut donc s’y inscrire, généralement sous un pseudonyme. L’utilisateur pourra ensuite compléter son profil : préciser le type de cancer dont il souffre, donner davantage de détails sa maladie ainsi que sur lui-même en général.
« Avec Mitchell Silva, nous avons aussi créé la notion de jumeau médical », continue Erard le Beau de Hemricourt, « c’est-à-dire une personne qui vous ressemble, selon vos critères, pays d’origine, type de cancer… Car, finalement, personne n’est mieux placé pour vous aider que ce ‘jumeau’. Une fois celui-ci identifié, vous allez pouvoir vous entraider via des messages privés ou via des communautés, sortes de mur tel qu’on en retrouve par exemple sur Facebook.»

Un projet à multiples facettes

Esperity comporte plusieurs volets largement interconnectés. Le premier étant, bien sûr, l’aspect social, grâce à l’échange qu’elle permet entre les patients.

Le second vise l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant du cancer, notamment par la mise en œuvre d’un système leur permettant d'introduire des données sur leur état de santé de façon journalière et de les exporter. « Chaque jour, l’utilisateur peut compléter des informations sur lui de façon assez précises grâce à un système de smileys : qualité du sommeil, appétit, pratique d’une activité sportive ou sexuelle… Il pourra aussi noter les effets secondaires ressentis, selon des normes médicales fixes », ajoute Erard le Beau de Hemricourt. Autant de détails qui permettront au patient de suivre sa maladie de plus près, de pouvoir échanger ses expériences avec d’autres souffrant, par exemple, des mêmes effets secondaires que lui.

Toutes ces données, tout en restant entièrement anonymes, seront ensuite analysées. Voilà qui constitue le troisième volet d’Esperity, celui de la recherche. Une fois ces informations récoltées, il sera possible de créer un algorithme et de repérer les impacts de tel ou tel traitement sur le patient, l’impact du mode de vie sur la maladie mais aussi, celui de la maladie sur le mode de vie. De cette façon, des pistes d’études seront soulevées afin d’améliorer la qualité de vie de la personne traitée, aspect souvent négligé par le corps médical. Car comme le souligne Erard le Beau de Hemricourt : « C’est important de conscientiser les gens par rapport à l’importance de bien vivre pendant la maladie. Finalement, nous allons tous mourir, mais tant que l’on est en vie, le but est de vivre bien ».

Le dernier volet réside en l’éducation du patient, l’aider à mieux connaître la maladie pour mieux se prendre en charge et s’impliquer dans sa propre guérison. Les études le prouvent, le moral joue sur la guérison. Grâce au système de smileys à compléter régulièrement, il possède une meilleure vision de son état et peut même aider son médecin dans le choix du traitement. Cela va lui permettre d’améliorer considérablement sa qualité, ainsi que sa durée de vie.

Les projets futurs

Le portail Esperity est aujourd’hui disponible en quatre langues : français, néerlandais, espagnol et anglais. Début 2014, devraient s’ajouter l’italien, le portugais, le turc et l’allemand.
Esperity compte, à l’heure actuelle, près de 350 membres venant, entre autres, de Belgique, de France, des USA, d’Algérie ou encore d’Australie. Le but final étant d’exister dans une vingtaine de langues et d’accueillir un million de patients.
Dans un futur proche, les fondateurs souhaitent rendre le fonctionnement d’Esperity encore plus intuitif, en développer une version mobile et offrir une distribution homogène à travers le monde.
Plus tard, les fondateurs pourraient envisager d’ouvrir la plateforme à d’autres maladies, comme à certaines maladies orphelines.  « Mais il y a quelque 250 types de cancers, ce qui n’est pas une mince affaire. Notre souhait est avant tout de bien réussir ce projet avant de penser à l’élargir », conclut Erard le Beau de Hemricourt.

Se rendre sur le site Internet d'Esperity
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